Fabiano comemora regulamentação de medicamento para AME pela Anvisa

O deputado estadual Fabiano da Luz (PT/SC) comemorou a publicação no Diário Oficial da União, pela Anvisa, da liberação e regulamentação do Zolgensma, medicamento usando no tratamento das crianças acometidas pela Atrofia Muscular Espinhal – AME, aplicado somente nos Estados Unidos sob um preço elevadíssimo.

Ele explica que o medicamento continuará tendo que ser custeado, mas é uma grande conquista somada à isenção de tributos de importação, já decretada pelo Governo Federal.

AFINAL, O QUE É AME?

Segundo Fabiano da Luz, a Atrofia Muscular Espinhal é uma desordem genética, de elevada complexidade clínica, que implica em risco e clara ameaça à vida. Assim, as crianças acometidas pela doença estarão restritas a uma vida de privações, que as afastam e muito do desenvolvimento típico de uma criança saudável.

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